Odgaard, Daneels en Bel Hassani strijden voor Aiden!

Odgaard, Daneels & Bel Hassani zetten zich in voor Aiden!
van totaal € 2.500 (14%)

Jens Odgaard, Lennerd Daneels en Iliass Bel Hassani gaan samen ervoor zorgen dat ze zoveel mogelijk geld ophalen voor Aiden en Villa Pardoes. Steun jij ze ook?

Bekijk alle
03-05-2022 | 13:14
01-05-2022 | 20:48
01-05-2022 | 11:17
29-04-2022 | 10:18
28-04-2022 | 21:37
Bekijk alle

Verhaal Aiden Marlessy

07-04-2022 | 14:10 "Onze zoon Aiden is vanaf zijn derde gediagnosticeerd met de ziekte van Pompe, een progressieve spierziekte. Van de zeshonderd verschillende spierziekten is dit één van de weinige spierziekten waar een medicijn (enzymtherapie) voor is. Het ontbrekende enzym wordt wekelijks middels een infuus toegediend, een proces wat zo’n vijf uur duurt. Hierdoor stabiliseert de situatie. Op het moment van zijn diagnose was zijn hartspier er slecht aan toe, maar mede dankzij de enzymtherapie is dit beter geworden en zit hij nu zelfs op voetbal. Inmiddels is Aiden tien jaar oud en is zijn situatie stabiel. Via de informatiefolder van Spierziekten Nederland werden wij op de hoogte gesteld van Villa Pardoes. Op de website lazen wij de verhalen van andere ouders, waar wij zeer van onder de indruk waren. Deze verhalen hebben ons uiteindelijk aangespoord om ons aan te melden. In de voorjaarsvakantie van 2022 waren wij één van de gelukkige gezinnen die een week lang mocht genieten van het verblijf in Villa Pardoes. Het was een onvergetelijk week voor zowel ons als onze kinderen. Dit mede dankzij alle vrijwilligers die er voor hebben gezorgd dat wij als gezin een onbezorgde week samen hebben kunnen doorbrengen. De themahuisjes zijn geweldig ingericht en in het complex is er voor de kinderen van alles te beleven. Er is ook een weekprogramma met allerlei leuke activiteiten. Je bent nergens aan gebonden en de vrijwilligers zeggen voortdurend ""alles mag, niks moet"". Aangezien je met allemaal lotgenoten zit, schep je snel een band. Het is erg mooi en aangrijpend om alle verhalen met elkaar te kunnen delen. We kunnen niet anders zeggen dan dat het een geweldige week was en zijn blij dat wij ons hebben aangemeld. 
Lees meer